Ils ont la parole
Témoignages

« Ne jamais baisser les bras ! »

C’est le message positif délivré par les parents de Régis, 41 ans, accueilli au FAM Le Jardin des Amis (87) depuis 2010. Régis a grandi au sein d’une famille unie, choyé par des parents aimants qui ont tout fait pour qu’il évolue et s’épanouisse au mieux malgré son handicap. Nous avons eu la chance de les rencontrer et recueillir leur témoignage.

 

Pouvez-vous nous raconter l’histoire et le parcours de Régis ?

Régis est le 3e d’une fratrie de 4 enfants. C’était un bébé très sage et éveillé mais nous nous sommes rapidement rendus compte qu’il n’avait pas de tonus musculaire. Nous avons consulté un neurologue dès sa première année. Il a confirmé que Régis marcherait et parlerait, mais progresserait avec retard. Il nous a conseillé de le stimuler au maximum, ce que nous avons fait. Régis a été scolarisé dans une école de quartier durant ses 3 années de maternelle. Il nous a été ensuite conseillé d’envisager une scolarité adaptée. À 7 ans et après de longues années d’orthophonie, Régis s’est enfin mis à parler. Nous étions très investis auprès de lui. Il a, au fur et à mesure, appris à lire, écrire et compter. Il savait skier, faire du vélo et prenait même le métro tout seul. Il a ainsi suivi une scolarité dans des écoles adaptées, à petits effectifs, jusqu’à ses 20 ans.

 

Quand les symptômes se sont-ils aggravés ?

Tout est devenu plus compliqué vers ses 18/20 ans, à partir du moment où il s’est rendu compte que les choses ne seraient plus comme avant et que malgré tous ses efforts il ne parviendrait pas à combler le fossé qui le séparait des autres. Régis était très angoissé et déprimé, ses TOCS ont démarré. Il est devenu difficile à vivre, il se sauvait et ne voulait pas rester dans le CITL qui l’accueillait la journée. Il s’est mis à fumer et à boire beaucoup d’eau pour se rincer de ses angoisses (potomanie).

 

À quand remonte sa/votre rencontre avec la Fondation des Amis de l’Atelier ?

Après de longues années de lutte (passant du foyer post cure, au foyer de vie, à l’hôpital psychiatrique), en 2010, une place au FAM du Mazet (actuellement Jardin des Amis) nous a été proposée. Régis a bénéficié d’un accueil très chaleureux. Il s’y sent « chez lui » et en sécurité. Tout le personnel a une attention et un dévouement remarquable, il sait l’apaiser quand c’est nécessaire.

 

Comment évolue Régis avec le temps ?

L’environnement du Foyer ne peut pas être mieux, mais Régis est trop conscient de ses difficultés pour être heureux. En 2011, des tests effectués auprès du Centre de Ressources Autismes de Tours ont confirmé la déficience d’un gène (UPF3B). Régis a été soulagé de connaître la cause de son mal, il veut savoir cependant quand il guérira… Il a beaucoup de lucidité sur lui-même et reste conscient de sa différence. Il voudrait s’en sortir, c’est très frustrant. Bien heureusement, notre famille est très unie et nous l’entourons au mieux. Il est très proche de son frère et ses soeurs et adore ses neveux et nièces. Nous allons plusieurs fois par an dans un gîte proche du FAM et partons en vacances en famille assez régulièrement.

Quelle est votre implication au sein de la Fondation ?

Mr Lemaire : Je suis membre du CVS (Conseil de la Vie Sociale) depuis le début. Je trouve important de s’impliquer dans la vie de son enfant. Cela me permet des échanges avec l’encadrement et les résidents. Je peux faire des suggestions sur le quotidien de l’établissement.

Quel serait votre message aux lecteurs d’Amitiés ?

Il faut s’impliquer au maximum dans la vie de son enfant et développer ses acquis, dès son plus jeune âge. Il faut poursuivre par la suite en veillant à ce que l’on ne soit pas seul autour de lui. L’entourage de la famille est fondamental. Il est très important de prendre soin d’eux tout au long de leur vie, tant sur le plan physique, que psychique. Et surtout : ne jamais baisser les bras !