Ils ont la parole
Témoignages

Parlez-nous un peu de Josué.

Josué aura 5 ans au mois de mars, et jusqu’à l’année dernière, c’était un petit garçon qui ne communiquait pas. Il faisait des crises jours et nuits, se montrait très sélectif sur sa nourriture, avait besoin constamment de sa tétine ou d’un doudou. Quand je l’emmenais en balade, il fallait toujours prendre le même chemin et si par malheur je croisais des gens que je connaissais et que je m’arrêtais pour leur parler, alors il partait en crise.

 

Quand et comment avez-vous su que quelque chose n’allait pas ?

Nous avons commencé à avoir des doutes sur l’évolution de Josué après ses deux ans. C’est d’abord son pédiatre qui nous a alertés et nous a incités à nous renseigner sur les troubles autistiques. Nous avons alors pris rendez-vous à l’hôpital Robert Debré où Josué a fait un bilan sur une semaine. C’était la semaine de ses 3 ans et le verdict est tombé : troubles autistiques.

 

Comment avez-vous connu la Fondation des Amis de l’Atelier ?

À l’hôpital, ils nous ont rapidement parlé de l’accompagnement en SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) et nous avons ainsi fait la demande auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Ils nous ont dirigés vers le SESSAD La Boussole Bleue de la Fondation des Amis de l’Atelier qui allait bientôt ouvrir ses portes à Villiers-le-Bel. Quand nous avons su qu’il était pris… Quel soulagement ! Nous attendions beaucoup de cette prise en charge, d’autant plus qu’avec la naissance de ses deux petits frères jumeaux en janvier 2017, nous ne cumulions parfois que 2h de sommeil par nuit !

 

En quoi consiste son accompagnement ?

Josué a donc fait sa première rentrée en septembre 2017 à l’école ordinaire et au SESSAD La Boussole Bleue. Il est aujourd’hui en moyenne section de maternelle où il se rend deux jours par semaine accompagné par une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) et passe deux autres journées au SESSAD. Les débuts ont été difficiles, il fallait que Josué fasse beaucoup d’efforts pour communiquer et échanger. Mais petit à petit le travail s’est mis en place, le SESSAD s’est montré très attentif quant à son développement personnel et joue un réel rôle de coordination avec son AVS, son orthophoniste et l’école. Très vite, les améliorations se sont fait sentir et aujourd’hui, c’est un autre petit garçon !

 

Quelles sont ses évolutions ?

Il a fait de gros progrès dans tous les domaines : concernant la communication d’abord, il fait des demandes, des phrases complètes, ce qui lui évite de grosses frustrations. De plus, il ne fait presque plus de crises ! Il se canalise, prend sur lui et joue avec ses camarades. Il est devenu moins sélectif en termes d’alimentation et aujourd’hui, Josué est propre et fait ses nuits ! Sa progression est miraculeuse, la prise en charge a vraiment été très bénéfique pour lui ! Josué doit encore travailler sur la partie comportementale car il a encore du mal à partager et a besoin de beaucoup de rituels. Il faut aussi qu’il gagne en vocabulaire et améliore son articulation. Mais il est encore petit et au regard des progrès effectués en si peu de temps, je suis confiant !

 

Comment voyez-vous l’avenir pour Josué ?

Je suis beaucoup plus optimiste ! Il y a 1 an et demi je n’aurais jamais pensé qu’un jour il pourrait en arriver là. Je vois qu’il fait de beaux progrès et malgré ses difficultés, il a de grandes capacités dans certains domaines: la mémoire, les chiffres, les lettres. Je sais qu’il est très bien entouré et que le SESSAD l’accompagne pour combler ses lacunes. Nous avons eu de la chance que Josué soit diagnostiqué et pris en charge aussi tôt, à cet âge, les enfants apprennent mieux. J’espère qu’il pourra continuer à suivre une scolarité classique et je rêve qu’un jour il puisse s’assoir seul dans une salle de classe, sans AVS.

 

Quel message souhaiteriez-vous faire passer pour améliorer l’intégration de votre enfant dans la société ?

Plus les gens connaîtront cette pathologie et ses caractéristiques, plus ce sera facile pour l’enfant… et pour les parents ! Quand Josué faisait encore des crises régulières, nous avons eu beaucoup de problèmes avec le voisinage. Nous avions beau leur expliquer que Josué était porteur de troubles autistiques, ils ne cessaient de nous parler de mauvaise éducation. J’ai beaucoup de confiance en la Fondation qui œuvre pour un changement de regard sur le handicap et j’espère que ce type de dispositif pourra aider de plus en plus de familles qui sont dans notre situation.