Ils ont la parole
Témoignages

Raphaël est un petit garçon de 6 ans accueilli par le Pôle enfance depuis septembre 2014. Nous avons eu le plaisir de pouvoir interviewer sa maman, Joanna, présente lors de la Journée des Familles organisée par le Pôle enfance le 19 mars. Le récit d’un parcours du combattant…

 

Pouvez-vous nous parler de Raphaël et nous raconter votre histoire ?

Mon fils Raphaël était un bébé très sage, très souriant, voire même très éveillé. Il s’amusait tout seul dans son lit et dans son transat, avec le même jouet et on ne l’entendait pas. J’ai repris mes études alors qu’il avait à peine 1 an, je lui ai dit « ne grandis pas trop vite mon petit garçon ». Je ne pensais pas si bien dire…

À presque 2 ans, il ne cherchait pas du tout à se déplacer et refusait toute nourriture avec des morceaux.

Après plusieurs épisodes de convulsion et de nombreux RDV médecins, je commençais sérieusement à me poser des questions quant à son développement et à sa croissance. Tout le monde se voulait cependant rassurant, surtout le corps médical qui ne trouvait rien d’anormal à sa croissance.

À plus de 2 ans, suite à un changement de pédiatre, le retard de développement et de langage de Raphaël a été confirmé. La pédiatre a mis Raphaël en hôpital de jour et m’a orientée vers le CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) où il a été accueilli une à deux fois par semaine pendant 2 ans. À cela se sont cumulées des séances de psychomotricité et d’orthophonie. C’était un combat de tous les jours, mais Raphaël a fini par marcher et par manger « normalement ». Vers 3 ans, les premiers troubles du comportement sont apparus et nous n’avions cependant toujours pas de nom à mettre sur l’origine des retards et des troubles de notre enfant.

 

Quel était l’accompagnement quotidien de Raphaël ?

À 3 ans, il est rentré à l’école en petite section. J’avais, entre temps, fait toutes les démarches auprès de la MDPH et Raphaël a pu bénéficier d’un AVS (auxiliaire de vie scolaire). Cela a cependant mis plusieurs mois à se mettre en place, mais à force de persévérance et d’insistance, nous avons eu gain de cause. En moyenne section, l’école avait bien du mal à gérer Raphaël, malgré la présence d’un AVS : « Raphaël papillonnait et errait dans la classe ».

L’année de ses 4 ans, j’ai écrit à 4 IME (Institut Médico-Éducatif) du département recommandés par la MDPH, et j’en ai visité 2, dont l’IME du Jeu de Paume. J’ai eu un très bon contact avec les équipes qui m’ont reçue et Raphaël s’est tout de suite accaparé les lieux.

Le CAMSP avait, dans le même temps, réalisé le diagnostic : mon fils présentait des Troubles du Spectre Autistique (TSA). Le Pôle enfance a ainsi pu nous proposer une place à l’IME du Jeu de Paume où il est rentré en septembre 2014.

Depuis septembre dernier, il est scolarisé à l’Unité d’Enseignement Elémentaire, qui dépend aussi du Pôle enfance, avec un accompagnement adapté dans une classe de 6 élèves. Il a parfois des temps d’inclusion avec les autres classes et cela est très enrichissant. Tous les lieux d’accueil s’accordent à dire que Raphaël est plus heureux et plus épanoui. Et nous aussi. Il a beaucoup progressé et dans le bon sens.

Aujourd’hui, il y a encore un long chemin à parcourir mais nous espérons que le pire est derrière nous.

En dehors de l’école, des suivis en orthoptique se sont rajoutés.

Par ailleurs, nous continuons à rechercher les causes de son retard et de ses troubles en consultant régulièrement le neurologue et la généticienne de l’Hôpital. En effet, toutes les recherches effectuées à ce jour n’ont pas été concluantes. D’un côté c’est rassurant. Mais de l’autre, c’est très frustrant.

 

Vous avez participé à la journée Familles organisée par le Pôle enfance, à quel atelier avez-vous participé ?

J’ai assisté à l’atelier « Que faire à la maison ? ». En effet, en dehors des temps scolaires, nous sommes souvent seuls face au handicap de notre enfant. Comment l’occuper ? Comment le faire évoluer ? On manque de solutions, de relais pour nous soulager durant les week-ends et les vacances scolaires. On se sent parfois abandonné…

 

Qu’en avez-vous retiré ?

Cet atelier m’a donné quelques pistes, mais cette journée m’a surtout provoqué une grande remise en question. Les échanges partagés avec les professionnels et les autres familles ce jour là m’ont interpellée très profondément sur l’investissement que je voulais apporter. Il y a tant à faire ! ! Et je voudrais faire tellement plus pour mon fils et ses petits camarades ! C’est une réflexion sérieuse que je mène actuellement.

 

Quel message souhaitez vous transmettre aux lecteurs d’Amitiés ?

Je voudrais leur dire que la priorité ce sont nos enfants ! Il faut tout faire afin de leur donner toutes les chances d’être les plus heureux et les plus autonomes possible. Il faut être là pour eux, sans jamais se décourager.

Ils ont besoin de nous, comme nous avons besoin d’eux !