Ils ont la parole
Témoignages

Corinne est la maman de Coralie, 30 ans, atteinte d’un trouble psychomoteur et suivie au Foyer Résidence La Guérinière depuis juin 2007. Sa maman nous livre un témoignage bouleversant sur son parcours pour soutenir sa fille et trouver une solution d’accompagnement adaptée à ses besoins.

 

Pouvez-vous nous raconter le parcours de Coralie ?

Ma fille Coralie a 30 ans aujourd’hui. Depuis son plus jeune âge, elle a toujours été une enfant gaie, souriante, mais qui pleurait peu, dormait beaucoup et présentait une marche à 4 pattes difficile et anormale. Ces signes ont éveillé en moi quelques interrogations sur son développement. Puis des problèmes de santé sont survenus et m’ont alertée. Je sentais que quelque chose n’allait pas mais j’étais démunie face à ce constat.
À 4 ans, tout s’est accéléré lorsque Coralie fait une soudaine crise d’épilepsie et d’hémiplégie. Suite à divers examens médicaux pour tenter de comprendre, on m’annonce que mon enfant a un retard psychomoteur d’origine cryptogénique, et qu’elle restera handicapée à vie sans possibilité de progression.
J’ai immédiatement refusé ce constat sans espoir de progression et j’ai alors tout mis en place pour que Coralie puisse évoluer, avancer : séances de psychothérapie, d’orthophonie…
La kinésithérapie a complété ce travail, suite à une complication découverte aux 8 ans de Coralie. Nous apprenons alors qu’elle a une importante scoliose évolutive, lui demandant de porter un corset de 5kg pendant presque 10 ans. À 19 ans elle peut enfin s’en libérer… quel soulagement !

À quel moment a eu lieu la rencontre avec la Fondation des Amis de l’Atelier ?

À 6 ans, Coralie a tout d’abord fait son entrée dans son premier établissement médico-social, ayant pu obtenir une place à l’IMP-IMPro (ndlr : Fondation Léopold Bellan) de Bry-sur-Marne, où elle a séjourné en externat jusqu’à ses 18 ans. Elle a ensuite exprimé son envie de changer de structure d’accueil. Pour l’accompagner dans son choix, j’ai mené de nombreuses démarches pour trouver une structure adaptée ayant une place pour l’accueillir, mais aucune n’a abouti.
Sans solution, j’ai dû prendre un congé longue durée pour prendre soin de ma fille au quotidien, durant une année. Puis nous avons déménagé dans l’Essonne et le Foyer Résidence La Guérinière m’a contactée suite à la demande d’admission que j’avais déposée. Ils ont proposé une place pour Coralie en externat… le bonheur ! Coralie est entrée à la Résidence La Guérinière en juin 2007 et a été accueillie en externat jusqu’en 2019.

Parlez-nous de l’accompagnement de Coralie par le Foyer Résidence La Guérinière ? Ses apports ?

Tout s’est très bien passé, nous avons tissé des liens de confiance avec l’équipe éducative, qui a très bien pris en charge ma fille, ses souffrances, ses douleurs et son état. L’équipe était aussi à mon écoute, afin de m’expliquer leur fonctionnement et le projet prévu pour ma fille au sein du Foyer. Tout était clair, c’était très rassurant. Ils m’ont aussi aidée à apprendre à vivre sans ma fille et je demandais régulièrement des comptes-rendus médicaux, sur son suivi, les projets, le protocole mis en place pour elle.
Puis en juillet 2019, Coralie a réussi à obtenir une place en internat au sein de la Résidence La Guérinière, après avoir fait beaucoup de stages dans d’autres foyers.
Depuis, je suis fière et impressionnée par son autonomie grandissante. Maintenant, elle est capable de prendre le bus seule, faire ses courses, partir en vacances adaptées, pratiquer le sport, faire partie d’un groupe de musique et même prendre l’avion avec l’équipe ! Nous avons aussi travaillé sur notre lien, extrêmement fusionnel. Et plus Coralie progressait et se sentait bien, plus j’ai appris à faire confiance, doucement, voyant tous les bénéfices que le Foyer lui apporte. Je réalise qu’un accompagnement adapté peut faire des miracles. Ma fille sait maintenant utiliser son propre portable, écrire des textos…et même lire ! C’était inespéré et pourtant…
La Fondation des Amis de l’Atelier et la Résidence La Guérinière, ont été admirables de patience, de rigueur et de professionnalisme. Je n’aurais jamais pu y arriver sans leur soutien, Coralie n’a jamais été plus épanouie que depuis qu’elle vit au Foyer. C’est sa maison, sa vie à elle.

Quels sont les projets de Coralie ?

Le projet le plus important pour Coralie est de devenir la plus autonome possible dans l’avenir, sachant toutefois que vivre seule ne peut pas être envisagé. Son objectif est d’être capable de gérer les tâches du quotidien, mais entourée en cas de besoin. Et aussi, se débrouiller à l’extérieur. Car Coralie craint les gens, le bruit, et n’a pas encore de repères dans le temps et dans l’espace. Mais tout cela s’améliore doucement, grâce au travail de l’équipe !

Quel serait votre message aux lecteurs du magazine Amitiés ?

Être un parent, un aidant, qui se retrouve face au handicap de son enfant est une épreuve dans laquelle on se sent démuni. C’est toute notre vie qui bascule. Et nous manquons d’une structure officielle, comme la MDPH, qui soutienne les aidants.
Pour pouvoir offrir à nos enfants le meilleur suivi, un bel avenir, mais aussi pour apprendre à vivre avec une personne handicapée, il est essentiel que nous soyons entendus et accompagnés en tant qu’aidants. Pour pouvoir avancer sur une belle route et pouvoir guider le mieux possible nos enfants dans l’avenir, il faut que celle-ci soit éclairée.