Ils ont la parole
Témoignages

Chedlia Drissi est la maman de Maïssem, un petit garçon souriant et attachant de 6 ans et demi. Elle revient sur l’accompagnement de son enfant par le Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE) Transition 92. Un témoignage poignant et plein d’espoir.

 

Pouvez-vous me parler un peu de votre fils et de son parcours ?

Pendant la grossesse, et même à l’accouchement, tout était normal. Puis, rapidement, quand Maïssem a eu 2 mois et 3 semaines, il a commencé à faire des crises de convulsions. On a été pris en charge par l’hôpital Necker où on est restés presque 3 semaines. Au début, ils ne trouvaient pas d’où venaient les crises. Ils ont finalement cherché du côté des maladies rares et ils ont découvert qu’il souffrait d’hyperglycinémie sans cétose, une maladie génétique extrêmement rare. Ils ont mis en place un traitement et depuis, il n’a plus fait de crises. À 6 mois, il a commencé des séances de kinésithérapie puis, très vite d’orthophonie. À 1 an, le neurologue nous a aussi conseillé un établissement spécialisé et Maïssem a ainsi été accueilli à la halte-garderie Trotte-Lapins de l’association Envoludia. Là-bas, les séances de kinésithérapie ou d’orthophonie étaient directement sur place donc c’était pratique. La halte-garderie prenait des enfants avec ou sans handicap. Tout le monde était mélangé et c’était super pour Maïssem. Il a beaucoup progressé là-bas car il voyait les autres faire et il les imitait. À ses 5 ans, il n’avait plus l’âge pour rester en halte-garderie et on a dû trouver une autre solution.

 

Comment avez-vous rencontré la Fondation des Amis de l’Atelier ?

Après la halte-garderie, on est restés un an et demi sans solution. Quand on rencontrait les établissements, Maïssem était jugé. C’est un enfant agité, hyperactif avec des troubles du comportement. Comme il bougeait beaucoup et touchait à tout dans le bureau, il n’était jamais accepté. C’était très difficile. C’est la halte-garderie qui nous a parlé du PCPE de la Fondation des Amis de l’Atelier. Ils nous ont entourés et guidés pour trouver le meilleur établissement possible pour Maïssem. Et puis, en parallèle, on a aussi eu une place en IME, hors Fondation, à Clamart, mais seulement 2 matinées par semaine.

 

En quoi consiste son accompagnement au sein du PCPE ?

Très vite, ils ont mis toute une équipe autour de lui : éducateur sportif, éducateur spécialisé, psychologue, psychomotricienne, accompagnateur pour l’IME. Ils ont travaillé son attention car il avait du mal à se concentrer.L’accompagnement se fait à la maison, à l’IME, ou à l’extérieur quand Maïssem participe aux activités. Ça a duré pendant un an et demi. Depuis le mois de mai, il va tous les matins à l’IME. Du coup, le PCPE n’intervient plus à domicile. Mais Maïssem a encore un éducateur qui l’accompagne certains jours à l’IME et un éducateur sportif qui vient le mercredi après-midi à la maison.

 

Avez-vous vu des évolutions depuis qu’il est accompagné par le PCPE ?

Beaucoup oui ! Ils ont réussi à le mettre sur le chemin pour qu’il avance comme les autres enfants. Maintenant, il se canalise, il participe plus aux activités. Et je veux remercier les professionnels car ils ont entouré toute notre famille. Ils nous ont bien guidés et ils continuent à nous donner des conseils si on a des questions. Ils sont toujours là si on envoie un message quand on a un problème même maintenant qu’il est à l’IME plus souvent.

 

Comment voyez-vous l’avenir pour Maïssem ?

Ça m’angoisse beaucoup. Il n’est pas autonome. Il a besoin d’adultes avec lui en permanence car il pourrait se mettre en danger. Mais j’espère qu’on trouvera un établissement pour lui pour qu’il progresse encore et pour que, le jour où on ne sera
pas là, il puisse se débrouiller tout seul. On ne sait pas ce que nous réserve la vie.