Ils ont la parole
Témoignages

Anissa El-Amri est la maman d’Adil, 10 ans. Enfant très câlin et souriant, Adil est suivi depuis ses 3 ans par la Fondation des Amis de l’Atelier. Il fait partie des enfants présentant des troubles du Spectre Autistique ayant bénéficié de l’aide financière de la Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France pour l’accès aux loisirs cet été. Sa maman revient sur le parcours d’Adil et son séjour en centre de vacances…  

 

Parlez-nous un peu d’Adil.

Adil est un enfant de 10 ans. Très câlin, il aime beaucoup la présence des adultes et a besoin d’avoir l’attention pour lui. C’est un enfant très anxieux et, le fait qu’il soit non verbal, cela peut prendre des proportions énormes. Il a un profil autistique assez sévère. Si certains moments ont été très compliqués à gérer, aujourd’hui c’est un enfant souriant et plein de vie ! Il a un petit frère qui souffre, lui aussi, de Troubles du Spectre Autistique mais de manière plus légère.

Quand et comment avez-vous su que quelque chose n’allait pas ?

Adil était notre premier bébé mais nous nous sommes très rapidement posé des questions. En effet, il était particulièrement calme et sage. Tellement calme qu’il ne réclamait quasiment pas ses biberons. Très vite, nous avons aussi vu qu’il y avait un petit souci au niveau des phases de développement. Il était dans sa bulle, ne s’intéressait pas aux jouets qu’on lui présentait. Nous avons alors commencé un parcours du combattant pour trouver le médecin qui nous prenne au sérieux. C’est finalement le cinquième médecin rencontré, notre médecin traitant de famille qui a nous a écouté et a contacté AURA 77* directement au cabinet médical pour poser le diagnostic. Alors, tout s’est mis en place : toutes les semaines, Adil avait des rendez-vous chez la psychomotricienne. Il est aussi très vite allé voir une orthophoniste, même si au début, je ne voyais pas trop l’intérêt sachant qu’il ne parlait pas.

Comment avez-vous connu la Fondation des Amis de l’Atelier ?

Déjà à 1 an, pour nous, c’était évident mais le diagnostic officiel n’est arrivé que quand Adil avait 5 ans. Entre temps, il est rentré en maternelle à mi-temps avec l’IME du Jeu de Paume à Torcy de la Fondation des Amis de l’Atelier. Adil a fait partie des premiers enfants à bénéficier du DIGC**. Jusqu’à ses 7 ans, tout s’est bien passé. Puis, du jour au lendemain, son comportement a complètement changé. Nous étions partis en vacances au Maroc. Les deux premières semaines s’étaient parfaitement déroulées. Ensuite, tout a changé, nous n’avons rien compris. Il faisait des crises du matin au soir, ne mangeait quasiment plus, ne dormait pas et me bondissait dessus dans la nuit. Son comportement est devenu très agressif. Nous avons pensé que cela pouvait être dû à la chaleur mais ce n’était pas évident pour nous de savoir exactement et cela s’accentuait au fil des jours. Je suis alors rentrée en urgence avec lui en avion. Initialement, nous étions partis en voiture en ayant bien organisé tout notre séjour mais rentrer par la route aurait été trop compliqué. À notre retour, il a été repris à l’IME mais cela n’a pas aidé à le calmer et nous n’avions aucune réponse des médecins face à ce changement soudain. Je le déposais à l’IME le matin et j’étais appelé 2h après car ça n’allait pas du tout. Au bout de quelques mois, Adil perdait du poids. Pendant les plus grandes crises, personne ne nous prenait au sérieux, aux urgences notamment. Tout le monde était exténué à la maison. J’appelais partout, je consultais tous les centres pour essayer de trouver des solutions et notait tous les conseils reçus sur un petit carnet que je gardais avec moi. Nous avons commencé à avoir quelques réponses au bout de plusieurs années. Par exemple, il s’avère qu’Adil a des problèmes gastriques et la douleur était en partie la cause de ses troubles. Même en réglant petit à petit ses problèmes, les troubles étaient trop installés donc il était très dur d’en ressortir malgré les réponses.

Avec mon mari, nous avons commencé à parler d’internat. Mais Adil avait, jusqu’à cette époque-là, toujours vécu avec nous. Nous n’avions jamais pu le confier à qui que ce soit. J’ai donc trouvé un compromis pour nous apporter un peu de répit. Je me suis ainsi renseigné sur les centres pour accueillir Adil sur une semaine ou un weekend complet. J’ai cherché un bon moment mais aucun ne me rassurait dans les solutions de loisirs. Rien n’était adapté aux enfants comme Adil. Il fallait qu’il ait un minimum d’autonomie ce qui n’était pas le cas. Ces séjours étaient aussi très chers, dans les 2 000 euros la semaine. Et j’avais peur de payer pour qu’on me rappelle 2 jours après car ça n’allait pas. Finalement sur internet, je suis tombée sur le Relais Île-de-France. J’ai téléphoné et je me suis renseignée. J’ai vu que Monsieur Daoud Tatou, le directeur, était très impliqué et travaillait dans le milieu de l’autisme.

On a commencé par un week-end en mai. Ça a été génial. Au final, ce n’est pas si mauvais que ça de confier son enfant si bien entouré pour le retrouver après. Lui a pu ressortir et faires des activités diverses comme les enfants de son âge. Pour nous, les aidants familiaux, nous avons eu du répit pour souffler le temps d’un week-end. Ensuite, en été, Adil est reparti 10 jours et, pareil, ça s’est super bien passé. En rentrant, il râlait car il aurait voulu rester plus longtemps ! J’étais très étonnée et ça m’a rassuré pour après le laisser en internat.

C’est aussi à ce moment, il y a 3 ans, qu’Adil a changé d’établissement. Toujours avec la Fondation des Amis de l’Atelier. Il est passé de l’IME de Torcy en externat à celui de Roissy-en-Brie en internat donc.

En quoi consiste son accompagnement au sein de l’IME de Roissy-en-Brie ?

À l’IME des Grands Champs, à Roissy-en-Brie, il est dorénavant accueilli en internat en semaine du lundi au vendredi. Il rentre à la maison les week-ends et les vacances. Les deux premières années, le but était de diminuer les gros troubles mais ça s’est finalement fait très rapidement. Il n’avait jamais quitté la maison aussi longtemps avant. En fait, un encadrement avec des professionnels lui a très bien convenu. Aujourd’hui son visage est ouvert ! Il est présent, il réagit aux consignes et il comprend ce qu’on lui dit. Il est joyeux et fait des câlins à tout le monde.

Quelles sont ses évolutions ?

Tout va beaucoup mieux. La chaleur reste toujours un gros problème. Chaque année, les étés sont particulièrement éprouvants pour Adil. Mais il gère beaucoup mieux cette difficulté.

Comment voyez-vous l’avenir pour Adil ?

Ce qui me rassure pour plus tard c’est qu’en groupe, il s’adapte à merveille. Il a quand même un grand retard et manque d’autonomie mais, avec ce qui a été mis en place avec l’IME de Roissy-en-Brie, je vois à quel point il a évolué et a réussi à s’ouvrir ces deux dernières années. C’est très impressionnant et c’est, j’en suis sûre, le début d’une belle et longue route avec lui et pour lui ! Il y a toujours des hauts et des bas mais je suis confiante pour l’avenir.

Comment s’est passé le confinement ?

Adil est rentré à la maison avec nous. Les responsables de l’IME m’ont cependant contacté pour me dire que si cela devenait trop compliqué, comme il a un profil sévère, une place lui restait réservée. Finalement, ça s’est plutôt bien passé. C’était fatiguant car son petit frère a des soucis à l’endormissement et lui, Adil, se réveille très tôt. Les nuits étaient courtes, c’était épuisant mais ça s’est bien passé. On a été tous surpris.

Comment avez-vous entendu parler du projet d’accueil de loisirs et de centre de vacances avec hébergement pour cet été ?

Nous avons débord reçu un email de l’IME nous expliquant la mise en place d’un système de centre de loisirs sans hébergement et centre de vacances avec hébergement. J’ai ensuite appelé l’assistante sociale pour avoir plus d’information et elle m’a renvoyé vers le site de Tes vacances. Je connaissais déjà car Adil partait avec eux depuis 3 ans. Ça s’est fait comme ça.

Avec le confinement, nous n’avions pas pu l’inscrire justement pour un séjour cet été. En effet, il faut monter un dossier et cela demande de s’y prendre plusieurs mois à l’avance. Nous n’avions pas eu le temps. Et financièrement après le confinement, cela aurait été impossible. La Fondation des Amis de l’Atelier nous a annoncé que nous pouvions bénéficier d’une aide financière de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France. Ça tombait parfaitement et j’ai pu inscrire Adil au début pour 1 semaine de centre de vacances. Finalement, après que toutes les familles se soient inscrites, il restait encore de la place et j’ai même pu bénéficier d’une semaine supplémentaire avec hébergement à Roissy et 5 jours en externat. Adil ira donc à Roissy-en-Brie du 1^er au 15 août en centre de vacances et il a déjà passé 5 jours, fin juillet, en accueil de loisirs sans hébergement à Torcy.

Comment se passe le séjour d’Adil ?

Très bien, malgré les chaleurs extrêmes***. Il a la même référente toute la semaine, sauf quand elle est en repos, un autre prend alors le relai auprès d’Adil. On a leur numéro en cas de besoin. C’est génial car tout le monde est très à l’écoute. De mon côté, je prends des nouvelles tous les soirs. C’est l’éducatrice qui m’appelle en visio au moment du coucher vers 21h. Ça m’apaise de le voir avant de dormir. Même si Adil ne peut pas parler, tout transparait sur son visage. Dans ses yeux, je vois tout, je comprends tout de suite comment s’est passée sa journée. Ça, c’est super avec nos enfants.

Tous les jours il a un petit programme, piscine, bowling, jump parc, zoo… Les activités sont adaptées à chaque enfant, c’est super ! On sent que les éducateurs ont étudié le dossier de chacun. Pour Adil, comme il souffre de la chaleur, ils lui proposent beaucoup de jeux d’eau. C’est parfait ! Il est très actif, hyperactif même. Il a besoin de bouger et est toujours devant, en premier, lors des sorties ! Et il n’y a pas une journée où rien n’est prévu.

Souhaiteriez-vous renouveler l’expérience dans le futur ?

Oh mais oui ! Bien sûr !

Habituellement, les vacances restent un moment de grande solitude pour nous les parents, ou « aidants » comme on dit, car rien n’est adapté pour nos enfants. Ces séjours sont une chance pour eux comme pour nous. Il y a un encadrement de qualité, c’est vraiment super qu’on pense à nous avec un peu de répit. On sait que nos enfants sont parfaitement pris en charge avec des loisirs et des vacances comme pour tout le monde.

Souhaitez-vous faire passer un dernier message ?

Un grand merci tout d’abord à tous les acteurs ! La Fondation des Amis de l’Atelier et la Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France ainsi qu’à Tes Vacances et au Relais Île-de-France.

En famille, on passe notre temps à nous dire que c’est important de les inclure comme n’importe quel enfant mais on n’est que parent. Sans l’aide de tous, tout cela ne serait pas possible. Je suis persuadée que tout ça les aide énormément. Je vois comme il est ouvert et comment il évolue. Ce n’est plus un bébé, il est plus expressif et ces séjours y contribuent aussi.

 

* La Coordination Autisme AURA 77 a pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charges sur le département de Seine et Marne.

** Le Dispositif d'Interventions Globales et Coordonnées (DIGC) combine un accompagnement en IME et en SESSAD. Il propose une prise en charge globale et précoce (de 18 mois à 6 ans) en accompagnant l’enfant dans tous ses lieux de vie : à l'école, à la maison, au centre de loisirs, ainsi que dans les locaux du dispositif.

*** NDLR : L’interview a eu lieu début août au moment de la canicule.