Ils ont la parole
Témoignages

Gwendoline Thellier est la maman d’Eden, 8 ans, porteur de Troubles du Spectre Autistique (TSA). Le petit garçon est accompagné depuis 2018 par la Fondation des Amis de l’Atelier, tout d’abord par le Dispositif d’Intervention Globale et Coordonnée (DIGC) du Jeu de Paume, à Torcy, puis à l’IME, au sein du Pôle enfance 77. Cette maman dynamique et très investie nous livre son histoire.

 

Pouvez-vous me parler de votre fils Eden et de son parcours ?

Quand il était bébé, je ne voyais pas ou ne voulais pas voir. Son papa, lui, trouvait qu’il y avait un souci. C’est en consultant pour une simple gastro-entérite, que le médecin nous a parlé d’autisme. De mon côté, je l’ai très mal pris. Pour moi, s’il ne parlait pas, c’était peut-être qu’il était sourd comme il y a des antécédents dans ma famille. Je l’ai donc emmené voir un ORL pour contrôler son audition. Mais, il nous a confirmé qu’Eden entendait parfaitement.
Nous avons donc consulté des médecins spécialisés. Au début, on nous parlait de Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH), puis le diagnostic de TSA a été posé. Ça a été un grand choc pour moi, je l’ai très mal vécu. À l’annonce du handicap, on nous a donné une sorte de « bottin » : une immense liste d’orthophonistes à contacter pour commencer une prise en charge pour Eden. Et là, j’ai appelé, appelé, appelé… Je désespérais de trouver un rendez-vous. Certains médecins avaient des listes d’attente de 5 à 10 ans. Finalement, nous avons trouvé et on a alors appris, avec Eden, une méthode de communication imagée. C’était nouveau pour nous, mais ça nous a redonné espoir.

 

Comment s’est passée son entrée à l’école ?

L’école, ça a été une catastrophe. Il avait un dossier MDPH qui indiquait le droit à une AVS pour 16h par semaine, mais l’école n’acceptait de le prendre que de 8h30 à 9h. Ça a donc été très compliqué. En parallèle, il a eu plusieurs soucis de santé.
Nous avons donc dû trouver des spécialistes qui acceptent de prendre en charge un enfant autiste. En France, la médecine a encore beaucoup à faire à ce niveau. Ça a été un véritable parcours du combattant pour le faire soigner. La plupart des médecins annulaient les rendez-vous quand nous annoncions qu’Eden était porteur de TSA.

 

Quand avez-vous rencontré la Fondation des Amis de l’Atelier ?

C’est notre orthophoniste qui nous a parlé de la Fondation. Eden a ainsi été pris en charge pour une journée et demie par semaine par le DIGC, en avril 2018. Il avait alors 2 ans et demi. Son éducatrice était merveilleuse. En plus de l’école, elle venait aussi chez nous pour nous aider et mettre en place de nouvelles choses. Tout de suite, nous nous sommes sentis en confiance et en sécurité. Ça a été un réel soulagement.
Ensuite, on nous a dirigés vers l’IME. Pour moi, ce n’était pas envisageable. J’étais contre, car ce que j’avais vu sur internet ne me semblait pas lui convenir. J’avais une mauvaise image des IME. Finalement, ça s’est bien passé et je ne regrette absolument pas. C’est un lieu d’apprentissage et de formation parfaitement adapté pour Eden.

 

Avez-vous vu des évolutions depuis qu’il est accompagné par l’IME ?

Oui, et même, depuis qu’il est au DIGC. Déjà, il a fait d’énormes progrès au niveau des repas. Avant, il ne se nourrissait quasiment que de chips et de saucisses. Maintenant, il mange beaucoup de légumes et tout est plus facile. Au niveau du langage, il a aussi évolué. Même s’il ne parle toujours pas, il commence à dire quelques mots. Les éducateurs de l’IME ont beaucoup travaillé avec lui pour qu’il investisse son classeur* pour lui permettre de mieux communiquer. L’IME met en place plein de nouvelles choses. La prise en charge est globale et ne s’arrête pas à l’enfant. Ils pensent aussi à nous : comment ça se passe à la maison, ce qu’on aimerait mettre en place. Tous ensemble, on fixe des objectifs et les éducateurs travaillent avec Eden dessus tout au long de l’année. C’est long mais, ensemble, on trouve des solutions et on réussit à progresser ! C’est un soulagement de le voir si bien entouré. Les professionnels de l’IME sont de belles personnes. Ils font un métier difficile, mais restent très humains et accueillants.

 

Comment voyez-vous l’avenir pour Eden ?

Je souhaite que mon fils puisse s’intégrer dans la société : avoir un petit travail, un logement. Même si je sais qu’il aura toujours besoin d’un accompagnement, j’aimerais qu’il ait une vie comme tout le monde. De mon côté, je suis une formation pour devenir pizzaïolo. Mon but est de pouvoir ouvrir un restaurant inclusif et qu’il puisse venir travailler avec moi. J’ai récemment ouvert une association : « Si T Cap mon handicap ». Son but est l’organisation d’activités sportives, d’ateliers ou des sorties adaptées afin que les familles, les aidants et les enfants porteurs de handicap puissent s’épanouir ensemble sans différence. De belles choses se mettent en place petit à petit. C’est important, car c’est l’avenir de nos enfants.


* NDLR : Il s’agit d’un classeur PECS (Picture Exchange Communication System), un système de communication par échange d’images.